Minusta

Olen 90-luvun laman lapsi, josta aikuistui

tulisieluinen maailmanparantaja.

Sain kasvaa maaseudulla ja kasvattaa juureni syvälle Päijät-Hämäläisiin metsiin,

luonnon rytmissä opittiin elämään sekä

luonnossa liikkumaan jo varhain.

Sukuni tulevat luovutetusta Karjalasta,

Etelä-Pohjanmaalta ja

Pohjois-Pohjanmaalta sekä

täältä Hämeestä.

Tähän yhdistelmään vetoankin

leikkisästi aina, kun saan selitellä perihämäläisittäin ilmeisen iloista ja

napakkaa luonnettani.

Historian oppiminen ja kunnioittaminen, ympäristön arvostaminen sekä vaaliminen ja

kanssaihmisten huomioiminen sekä auttaminen ovat kaikki sitä

kaurapuuroa, jolla olen kasvanut.

Työhön ja toimintaan kasvettiin

myös tehokkaasti pitäjän talkoissa

heinätöistä puusavottaan, yhteisöllisyys

koskettaa edelleen ja veikkaanpa, että tästäkin syystä kansalaisyhteiskunta sekä vapaaehtoistoiminta on juurtunut niin merkitykselliseksi osaksi omaa arkeani.

Perheeni ydin on pieni ja intiimi.

Muodostamme mieheni ja äitini

kanssa tiukan, tehokkaan trion.

Valittuun perheeseeni kuuluu elämäni

ihmisiä, ystäviä ja läheisiä sekä kummilapsia.

Olen juuriani myöden kiitollinen

elämästä ja väreistä sekä sävyistä ynnä välittämisestä ympärillämme.

Moninkertaiset vähemmistöt,

moninkertainen näkymättömyys ja

haavoittava asema sekä

hyvinvointiyhteiskunnan kipupisteet

ovat tulleet tutuiksi useammin erilaisin tavoin.

Minua liikuttavat arvokeskeisyys ja

oikeudenmukaisuus, näitä puolustaessani

osaan olla vahva sekä sitkeä.

Rakastan historiaa ja herkuttelua,

arvostan intohimoisia ihmisiä sekä

kiehtovia kohtaamisia.

Elän vahvasti hetken ja

päivän kerrallaan, riemusta sekä

kiitollisuudesta käsin.

Sitruunoita

Matkassani mukana kulkee sairaus,

jonka olen tottunut tiivistämään

kolmeen sanaan -

harvinainen, vakava ja parantumaton. Behçetin syndrooma on koko

kehon tulehdustila, koko elimistöön ja

moniin eri elimiin vaikuttava,

laaja-alaisesti oireileva sairaus.

Behçet luokitellaan vaskuliitiksi,

eli verisuonitulehdukseksi,

vaskuliitit taas reumasairauksiksi -

Behçetiä pidetään

myös autoimmuunisairautena.

Sairastuneilla havaitaan

limakalvojen, ihon, silmien,

nivelten, suoliston, verenkiertoelimistön ja keskushermoston oireita erilaisina,

yksilöllisinä yhdistelminä.

Behçetin esiintyvyys Suomessa on arviolta

1 sairastunut 100 000 henkilöä kohden, puhutaan hyvin harvinaisesta -

jopa ultraharvinaisesta sairaudesta.

Olen sairastanut lapsesta asti, kasvaen tytöstä naiseksi vailla tietoa siitä, mikä minua todellisuudessa vaivaa - diagnostinen viive

oli pitkä ja diagnoosin saaminen helpotus.

Oireistoni terävintä kärkeä edustavat

laajat kivut ja sitkeät infektiot, siedän

rajallisesti rasitusta - kaikkiaan erilaisia

oireita on useita kymmeniä.

Yli 10 vuoden yhtäjaksoisen

täyden työkyvyttömyyden,

yli 8 vuoden yhtäjaksoisen

määräaikaisen työkyvyttömyyseläkkeen,

eli kuntoutustuen ja useiden

pysyvää työkyvyttömyyttä

todistavien lääkärin lausuntojen sekä

toistuvien vakuutusoikeusprosessien

jälkeen työskentelemme edelleen

pysyvän työkyvyttömyyseläkkeen puolesta.

Olen kasvanut myös tahattoman lapsettomuuden kokemuksen

kanssa, kokemusta on värittänyt

harvinainen sairauteni.

Yhdessä mieheni kanssa olemme olleet harvinaiserityisessä lapsettomuusprosessissa, lapsitoiveen ja lapsettomuustutkimusten sekä hedelmöityshoitojen äärellä vuodesta 2020.
Tietojemme mukaan olen

Suomen ainoa Behçetin syndroomaa sairastava nainen, jota on hoidettu

tällaisilla hoidoilla näin pitkään.

Polku on ollut pitkä ja kivinen, 

täynnä haasteita sekä menetyksiä.

Yhä olemme kaksin, vaan

me ollaan kuitenkin me.

Yhteinen arki kannattelee, monipuolinen vapaaehtoistoiminta merkityksellistää.

Taustastani johtuen pyrin itsekin sekä

olettamaan vähemmän, että

kohtaamaan enemmän.

Meissä on läsnä montaa ja

ihminen on aina enemmän,

kuin osiensa summa.